Novartis colabora en un proyecto para dotar a las farmacias del Masnou con desfibriladores

Reproducimos el tuit publicado por el Grupo Novartis tras el acto oficial de presentación del acuerdo que ha permitido dotar de desfibriladores de última generación a las seis farmacias del Masnou.

Esta localidad se convierte así en la tercera de toda Cataluña, después de Badalona y Reus, con todas sus farmacias cardioprotegidas, en una iniciativa impulsada por el Ayuntamiento del Masnou, la Fundación Barcelona Salut i el Col·legi de Farmacèutics de Barcelona, que cuenta con la colaboración del Grupo Novartis.

Todas las farmacias de Badalona, El Masnou y Reus disponen de desfibriladores

Todas las farmacias de Badalona, El Masnou y Reus disponen de desfibriladores

Enlace a la noticia original publicada en la edición digital de La Vanguardia

Barcelona, 23 ene (EFE).- Todas las farmacias de las ciudades barcelonesas de Badalona y El Masnou, así como la localidad de Reus, en Tarragona, cuentan ya con desfibriladores portátiles de última generación gracias al proyecto científico “Cataluña, territorio cardioprotegido”, ha informado la fundación Barcelona Salut.

El Masnou ha sido el último municipio en incorporarse a esta iniciativa y desde ayer tiene ya desfibriladores accesibles para cualquier persona que sufra un accidente cardiovascular.

Se trata de dispositivos que solo deben accionarse en caso de necesidad y que pueden ser empleados por cualquier persona aunque no tenga conocimientos sanitarios, ya que solo actúa en caso de fibrilación ventricular, es decir, cuando se produce un trastorno del ritmo cardíaco y el corazón late con impulsos eléctricos rápidos y erráticos.

La muerte súbita cardíaca provocó más de 3.000 defunciones en Cataluña el pasado año y puede afectar a cualquier persona de manera imprevista.

Desde que aparecen los primeros síntomas y se pierde la consciencia de forma brusca, se disponen de un máximo de diez minutos para salvar la vida a la víctima.

El Masnou, tercera ciutat de Catalunya amb les farmàcies cardioprotegides

Enllaç a notícia original publicada a la Web de l’Ajuntament del Masnou

El Masnou, tercera ciutat de Catalunya amb les farmàcies cardioprotegides

Una iniciativa impulsada per l’Ajuntament del Masnou, la Fundació Barcelona Salut, el Col·legi de Farmacèutics de Barcelona i la col·laboració del Grup Novartis

Les sis farmàcies del Masnou ja compten amb un desfibril·lador portàtil de darrera generació a disposició de qualsevol persona davant d’un episodi cardiovascular sobrevingut. Així ho ha anunciat l’alcalde, Jaume Oliveras, a l’acte celebrat avui, 22 de gener, a la sala de plens de l’Ajuntament.

L’acte de presentació, en el que també hi han participat diferents persones de l’àmbit sanitari, ha donat a conèixer que el Masnou és la tercera ciutat de Catalunya amb totes les farmàcies cardioprotegides. Junt amb l’alcalde hi ha assistit la regidora de Salut Pública, Yulay Martínez; el president de la Fundació Barcelona Salut, el doctor Lluís Donoso; el president del Grup Novartis, Jesus Ponce; un membre del Col·legi Oficial de Farmacèutics de Barcelona (COFB), Carmina Subirana; i una representant de l’organisme al Masnou, Isabel Viayna.

El doctor Donoso ha explicat que la iniciativa del Masnou és dins del projecte científic “Catalunya, territori cardioprotegit” i ha comentat que la mort sobtada cardíaca, que a Catalunya va provocar més de 3.000 defuncions en 2019, pot afectar a qualsevol persona i de manera imprevista. En aquest sentit, ha dit que es disposen d’un màxim de 10 minuts per actuar i intentar salvar la vida de la persona i, d’aquí, la importància vital de que el desfibril·lador es trobi tan accessible com sigui possible. En aquest sentit, el facultatiu ha remarcat la proximitat i l’accessibilitat de les farmàcies, com a factors clau.

A continuació, Subirana ha parlat breument del nou paper de les farmàcies com a centres de salut. Al seu parlament l’ha seguit Viayna, que ha volgut agrair aquesta nova intervenció al Masnou. Finalment, Ponce ha mostrat la satisfacció de l’empresa que representa de poder col·laborar en aquesta iniciativa de salut pública.

Durant l’acte de presentació, també s’ha dut a terme una demostració sobre com funciona el desfibril·lador, així com les maniobres de reanimació cardiopulmonar que cal fer immediatament a la persona per maximitzar les seves possibilitats de sobreviure i minimitzar el risc que pateixi seqüeles. Tal com s’ha explicat a l’acte, el desfibril·lador automàtic és un dispositiu que només actua en cas de necessitat i pot ser utilitzat per qualsevol persona, tot i que manqui dels elementals coneixements sanitaris, doncs actua només en cas de fibril·lació ventricular.

On es troben els desfibril·ladors al Masnou?

La vila del Masnou suma 18 aparells desfibril·ladors. La Policia Local té sis d’aquests desfibril•ladors, disponibles les 24 hores de tots els dies de l’any, un dels quals es troba a la comissaria. Els altres cinc, portàtils, els duen les patrulles policials. La resta de desfibril·ladors es troben al Camp Municipal de Futbol del Masnou, al Camp Municipal d’Esports d’Ocata, al Complex Esportiu Municipal, al vestíbul de l’Espai Escènic Ca n’Humet, a la recepció de l’Edifici Centre i al Mercat municipal. Durant la temporada de bany cal sumar a aquesta xifra els desfibril·ladors que incorpora el servei de socorrisme a les platges.

El Masnou, tercera ciutat de Catalunya amb les farmàcies cardioprotegides

El Dr. Lluís Donoso, president de la Fundació Barcelona Salut, Jesús Ponce, president del  Grup Novartis, i l’alcalde del Masnou, Jaume Oliveras (d’esquerra a dreta), durant la firma del conveni, al Saló de Plens de l’Ajuntament

  • En una iniciativa impulsada per l’Ajuntament del Masnou i la Fundació Barcelona Salut, amb la col·laboració del Grup Novartis

El Masnou, 22 de gener de 2020. Les farmàcies del Masnou incorporen desfibril·ladors portàtils de darrera generació en el marc del projecte científic  “Catalunya, territori cardioprotegit”. El Masnou és la tercera ciutat de Catalunya amb totes les seves farmàcies cardioprotegides, en una iniciativa impulsada per l’Ajuntament del Masnou, la Fundació Barcelona Salut i el Col·legi de Farmacèutics de Barcelona, i que compta amb la col·laboració del Grup Novartis, farmacèutica que té una moderna instal·lació fabril en aquest municipi.

La regidora de Salut Pública de l’Ajuntament, Yulay Martínez, amb l’alcalde i el CEO de Novartis, durant la presentació de l’acte

A partir d’avui les sis farmàcies del Masnou compten amb un modern desfibril·lador portàtil a disposició de qualsevol persona davant d’un episodi cardiovascular sobrevingut.

L’acte oficial, celebrat al saló de plens de l’Ajuntament del Masnou, ha estat presidit per l’alcalde de la localitat, Jaume Oliveras, acompanyat pel doctor Lluís Donoso, president de la Fundació Barcelona Salut (entitat impulsora de l’acte); Jesús Ponce, president del  Grup Novartis, i Adela Subirana, en representació del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona (COFB).

El Dr. Lluís Donoso explica el perquè de la importància de tenir un desfibril·lador tant a prop com sigui possible

Proximitat i accessibilitat de les farmàcies, factors clau

La mort sobtada cardíaca, que a Catalunya va provocar més de 3.000 defuncions en 2019, pot afectar a qualsevol persona i de manera imprevista. La primera hora des de l’aparició dels símptomes ve precedida per la pèrdua brusca de consciència. Es disposen d’un màxim de 10 minuts per actuar i intentar salvar la vida de la persona i d’aquí la importància vital que el desfibril·lador es trobi tan accessible com sigui possible. La mort sobtada multiplica per 16 les defuncions a conseqüència d’accidents de trànsit.

El projecte científic “Catalunya, territori cardioprotegit” vol contribuir a posar fre a la incidència de la mort sobtada

El desfibril·lador automàtic és un dispositiu que només actua en cas de necessitat i pot ser utilitzat per qualsevol persona, tot i que no disposi dels elementals coneixements sanitaris, doncs actua només en cas de fibril·lació ventricular.

Amb quatre milions de defuncions cada any a Europa, la malaltia cardiovascular persisteix com la principal causa de mort al continent i el seu impacte és encara major en les dones que als homes. Al 2018, la malaltia cardiovascular va causar 124.197 defuncions a Espanya i 21.034 a Catalunya. En el món, aquesta patologia causa el trenta per cent de la mortalitat total  (56 milions de persones).

El Masnou incorpora un nou desfibril·lador, ubicat al Mercat Municipal

Adjuntem notícia original publicada a La Clau, revista del Maresme

El Masnou incorpora un nou desfibril·lador, ubicat al Mercat Municipal

El Masnou incorpora un nou desfibril·lador, ubicat al Mercat Municipal

Enllaç a notícia original publicada a la Web de l’Ajuntament del Masnou

El Masnou incorpora un nou desfibril·lador, ubicat al Mercat Municipal

El Mercat Municipal del Masnou es dota amb un nou desfibril·lador portàtil de darrera generació. Quedarà instal·lat a l’entrada de l’equipament (c. d’Itàlia, 48). Els desfibril·ladors són uns dispositius que poden ser crucials per salvar la vida a persones que pateixen una aturada cardíaca o cardiorespiratòria. En ser automàtics, administren una descàrrega elèctrica al cor de qui pateix aquesta situació, un cop l’aparell ha analitzat amb els seus sensors el ritme cardíac.

Aquest matí s’ha fet una breu demostració sobre com funciona el desfibril·lador, així com les maniobres de reanimació cardiopulmonar que cal fer immediatament a la persona per maximitzar les seves possibilitats de sobreviure i minimitzar el risc que pateixi seqüeles. Entre altres persones, hi han participat l’alcalde del Masnou, Jaume Oliveras; el doctor Lluís Asmarats, vicepresident de la Fundació Barcelona Salut; Víctor Arbós, director del Centre d’Institucions de CaixaBank; Yulay Martínez, regidora de Salut Pública i Salut Comunitària; i Sílvia Folch, primera tinenta d’alcaldia i regidora de Promoció Econòmica i Seguretat Ciutadana.

Dotze desfibril·ladors

Amb aquest nou aparell, cedit per la Fundació Barcelona Salut amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa” i de la Diputació de Barcelona, el Masnou ja té dotze desfibril·ladors. Durant la temporada de bany cal sumar a aquesta xifra els desfibril·ladors que incorpora el servei de socorrisme a les platges.

La Policia Local té sis d’aquests desfibril·ladors, disponibles les 24 hores de tots els dies de l’any, un dels quals es troba a la comissaria. Els altres cinc, portàtils, els duen les patrulles policials. La resta de desfibril·ladors es troben al Camp Municipal de Futbol del Masnou, al Camp Municipal d’Esports d’Ocata, al Complex Esportiu Municipal, al vestíbul de l’Espai Escènic Ca n’Humet i a la recepció de l’Edifici Centre, a més a més del que ara s’incorpora al Mercat Municipal.

Col·laboració

La instal·lació del nou desfibril·lador ha estat possible gràcies a una iniciativa impulsada per l’Ajuntament del Masnou, la Fundació Barcelona Salut i la Diputació de Barcelona, i compta amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa”. En aquest mercat hi ha 39 parades interiors en una superfície de 2.853,95 m2.

En el marc del projecte “Barcelona, mercats cardioprotegits”, el desfibril·lador del Mercat Municipal s’ha instal·lat a l’interior en un lloc de màxima visibilitat i accessibilitat per tal de cardioprotegir tota l’àrea comercial i la rodalia del mercat. D’aquesta manera, el Masnou es converteix en l’onzena localitat de Catalunya amb el seu mercat dotat d’aquest dispositiu a l’abast de qualsevol persona davant d’una necessitat terapèutica.

El programa de cardioprotecció “Barcelona, territori cardioprotegit”, que es va iniciar fa tres anys a la ciutat de Barcelona, compta amb el suport del Departament de Salut de la Generalitat, el SEM i diferents col·lectius professionals, entre els quals el Col·legi de Farmacèutics de Barcelona i l’Associació de Farmàcies de Barcelona. L’any passat, la Fundació Barcelona Salut va signar un acord amb la Diputació de Barcelona per estendre la cardioprotecció a tots els mercats municipals de la província, iniciativa que compta amb el suport de l’Obra Social “la Caixa”.

Proximitat i accessibilitat, factors clau

A Catalunya, una de cada quatre persones mor a causa d’una malaltia del cor. Poden afectar tothom, tant homes com dones, i a qualsevol edat, des de nadons fins a gent gran. Les malalties del cor són la primera causa d’ingrés hospitalari i fan perdre molta qualitat de vida a les persones que en són víctimes. La mort sobtada causa cada any més de 3.000 morts a Catalunya, xifra dinou vegades superior a la produïda per accidents de circulació. El desfibril·lador automàtic és un dispositiu de fàcil utilització que només actua en cas de necessitat i que pot ser aplicat per qualsevol persona encara que no tingui coneixements sanitaris.

Aquesta iniciativa de salut pública ha estat principalment impulsada per la Fundació Barcelona Salut (FBS), entitat sense ànim de lucre, fundada per 55 reputats metges i investigadors  (www.barcelonasalut.es). La fundació realitza diferents projectes en l’àmbit de la investigació i de la divulgació amb l’objectiu de promoure els hàbits de vida saludables i el coneixement de la salut entre la ciutadania. I, d’altra banda, hi ha “la Caixa”, que és una de les majors fundacions d’Europa compromesa amb el present i el futur de les persones. Presidida per Isidre Fainé i dirigida per Jaume Giró, aquesta entitat gestiona de manera directa l’obra social que la identifica des de fa més de 110 anys. Així, actua en àmbits tan prioritaris com el social, l’educatiu, el cultural i el científic. Precisament l’any 2019 suposa la consolidació del seu Pla estratègic 2016-2019, que, sota el lema «Canviem presents, construïm futurs», incrementa el pressupost de l’entitat fins als 545 milions d’euros el 2019.

La Fundació Barcelona Salut cardioprotegeix amb moderns desfibril·ladors als mercats municipals del Masnou i de Morera-Pomar (Badalona)

El Doctor Lluís Asmarats, vicepresident de Barcelona Salut, explica als paradistes i als clients del Mercat Municipal del Masnou la importància de disposar de desfibril·ladors automàtics en llocs públics per a fer front als episodis cardíacs sobrevinguts

  • Amb aquests són ja 50 els mercats de la província adherits al projecte “Mercats de Barcelona Cardioprotegits”, impulsat per l’entitat benèfica amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa”

El Mercat Municipal del Masnou -que compta amb 39 parades interiors- i el de Morera-Pomar de Badalona -un dels més importants de la població, amb una superfície comercial d’uns 1.400 metres quadrats-, ja disposen de moderns desfibril·ladors de darrera generació que permetran atendre episodis cardíacs sobrevinguts tant en aquestes dependències com als voltants. La instal·lació d’aquests dispositius s’emmarca en el projecte “Mercats de Barcelona Cardioprotegits”, impulsat per la Fundació Barcelona Salut, amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa”.

D’esquerra a dreta, el director del Centre d’Institucions de CaixaBank, Victor Arbós, el vicepresident de Barcelona Salut, Dr. Lluís Asmarats, l’alcalde del Masnou, Jaume Oliveras, i Yulay Martínez, regidora de Salut Pública i Salut Comunitària de la localitat

La presidenta dels paradistes del Mercat Municipal de Morera-Pomar (Badalona) i el representant de l’Obra Social “la Caixa”, amb el desfibril·lador ja instal·lat

Amb el de Morera-Pomar i el del Masnou són ja 50 els mercats de la província de Barcelona que compten amb desfibril·ladors automàtics a l’abast dels veïns i comerciants. En total, formen part d’aquesta xarxa gairebé un centenar de dispositius que donen seguretat a unes instal·lacions per les quals transiten 65 milions de persones a l’any. Localitats com L’Hospitalet de Llobregat, Esplugues de Llobregat, Cornellà de Llobregat, Sant Boi, Sant Joan Despí, Arenys de Mar, Malgrat de Mar, Sant Andreu de la Barca, Granollers, Badia del Vallès, Sant Cugat del Vallès, Sabadell, Sitges, Sant Pere de Ribes i Vilafranca del Penedès formen part del projecte.

(Enllaç a notícia publicada a la web de l’Ajuntament del Masnou).

Proximitat i accessibilitat, factors claus

El desfibril·lador automàtic és un dispositiu de fàcil utilització que només actua en cas de necessitat i que pot ser aplicat per qualsevol persona tot i que no tingui coneixements sanitaris. Aquesta iniciativa de salut pública ha estat impulsada per la Fundació Barcelona Salut (FBS), entitat sense ànim de lucre, integrada per una cinquantena de reputats metges i investigadors. La Fundació realitza diferents projectes en l’àmbit de la investigació i de la divulgació amb l’objectiu de promoure els hàbits de vida saludables i el major coneixement de la salut entre els ciutadans.

A Catalunya, una de cada quatre persones mor a causa d’una malaltia del cor. Poden afectar tothom, tan homes com dones, i a qualsevol edat: des de nadons fins a gent gran. Les malalties del cor són la primera causa d’ingrés hospitalari i fan perdre molta qualitat de vida a les persones que en són víctimes. La mort sobtada causa cada any més de 3.000 morts a Catalunya, dinou vegades superiors a les produïdes per accident de circulació.

Un hombre en parada cardíaca salva la vida en Salt gracias a un desfibrilador cedido por la Fundación Barcelona Salut

Imagen de uno de los desfibriladores de última generación cedidos por la Fundación Barcelona Salut para su instalación en lugares públicos concurridos

  • Solo en la provincia de Girona ya se contabilizan 55 vidas salvadas con estos dispositivos de última generación
  • La campaña “Catalunya, territorio cardioprotegido”, impulsada por la entidad benéfica, con el apoyo de las diferentes administraciones, dio sus primeros pasos en las comarcas gerundenses en el año 2011

La importancia de dotar los espacios públicos especialmente concurridos con desfibriladores automáticos de última generación volvió a ponerse de manifiesto el último fin de semana del año, en este caso en la localidad gerundense de Salt. Un hombre de mediana edad que se encontraba arbitrando un partido de baloncesto de la categoría infantil en el pabellón municipal de Salt se desplomó tras sufrir una parada cardíaca. Gracias al desfibrilador instalado por la Fundación Barcelona Salut en estas dependencias deportivas en el marco de la campaña “Catalunya, territorio cardioprotegido” y a la rápida actuación de los allí congregados, el hombre pudo salvar la vida y se encuentra ingresado en el Hospital Josep Trueta fuera de peligro. El dispositivo consiguió mantener con vida al paciente hasta la llegada del Sistema de Emergencias Médicas, que lo estabilizó y lo trasladó al hospital.

Noticia aparecida en el Diari de Girona el pasado 31 de diciembre

El tener a mano uno de estos dispositivos -que pueden ser utilizados por cualquier persona aun careciendo de conocimientos sanitarios- marca la diferencia entre sobrevivir o no a un episodio cardíaco sobrevenido. Una vez activado, el propio desfibrilador (DEA) va marcando los pasos que hay que seguir para “recuperar” a una persona en parada cardiorrespiratoria. El dispositivo solo manda la descarga eléctrica si detecta que el corazón está fibrilando, de forma que su uso en ningún caso puede ocasionar un daño añadido a la víctima.

Solo en la provincia de Girona ya se contabilizan 55 vidas salvadas desde que la Fundación Barcelona Salut impulsó, a partir de 2011, la campaña “Catalunya, territorio cardioprotegido”. De hecho, las comarcas gerundenses fueron las primeras en beneficiarse de esta iniciativa de carácter científico que, posteriormente, se ha ido trasladando a toda Cataluña.

Cuando la Fundación Barcelona Salut impulsó la campaña de cardioprotección de espacios públicos estableció tres criterios de actuación para lograr una mayor efectividad: la accesibilidad, la proximidad y el fácil manejo de los dispositivos.

Muertes por enfermedad cardiovascular

Con más de cuatro millones de fallecimientos al año, la enfermedad cardiovascular persiste como la principal causa de muerte en Europa y tiene mayor incidencia en mujeres. En España, las enfermedades del sistema circulatorio se sitúan como primera causa de muerte, por delante del cáncer y de las enfermedades del sistema respiratorio.

Según los últimos datos disponibles, correspondientes a 2017, la enfermedad cardiovascular fue la responsable de más de 130.000 defunciones en España, de las que casi 23.000 se produjeron en Cataluña, donde este tipo de patologías se cobra la vida de una de cada cuatro personas. De estos 23.000 fallecimientos, algo más de 3.000 corresponden a casos de muerte súbita, que puede afectar a todo el mundo y a cualquier edad, también con especial proporción en mujeres. La muerte súbita multiplica por quince los fallecimientos que causan los accidentes de tráfico.

A la cola de Europa en desfibriladores públicos

Pese a las estadísticas, España se sitúa entre los países europeos con menor número de desfibriladores instalados en lugares públicos fuera del ámbito sanitario. La cifra ronda las 20.000 unidades. Una ratio muy inferior a la de países como Estados Unidos, Japón o Francia. El país vecino, sin ir más lejos, tiene instalados unos 100.000 desfibriladores de estas características.

Por comunidades autónomas también hay grandes diferencias. Madrid es la comunidad mejor cardioprotegida, con un desfibrilador por cada 750 ciudadanos, mientras que en La Rioja hay uno de estos dispositivos por cada 10.400 habitantes. En el caso de Cataluña hay un desfibrilador por cada 3.180 habitantes, destacando Girona como la ciudad mejor cardioprotegida de la comunidad autónoma.

Salven la vida amb un desfibril·lador a un home que havia patit una aturada cardíaca

Un home en parada cardíaca salva la vida a Salt gràcies a un desfibril·lador cedit per la Fundació Barcelona Salut. Només a la província de Girona ja es comptabilitzen 55 vides salvades amb aquests dispositius d’última generació.

La campanya “Catalunya, territori cardioprotegit”, impulsada per l’entitat benèfica, amb el suport de les diferents administracions, va fer els seus primers passos a les comarques gironines l’any 2011.

(Adjuntem la notícia publicada en el Diari de Girona el 31 de desembre de 2019).

 

Enfermedades raras: 7.000 patologías que desafían a la ciencia y ponen a prueba la holgura del sistema sanitario

Marta, enferma de Pompe, (a la izquierda de la imagen) tiene 48 años y empezó a notar los primeros síntomas a los 37. Su diagnóstico se demoró cinco años y actualmente recibe tratamiento con una terapia enzimática sustitutiva

  • En la actualidad, estas dolencias no tienen ni cura ni tratamientos específicos, de forma que la lucha se centra en paliar o retrasar la evolución de los signos y síntomas. Pacientes y especialistas piden una mayor implicación de la Administración y del conjunto de la sociedad
  • “Raras, pero no invisibles”, el nuevo y último episodio de la segunda temporada de La Ciencia de la Salud de TVE -una idea original y coordinación de contenidos de Barcelona Salut- se emite mañana en TV2 entre las 13:00 y las 14:00 horas

Las enfermedades raras son patologías poco frecuentes de baja prevalencia que, en muchos casos, no tienen curación ni tratamiento específico. En el caso de España, se consideran raras aquellas enfermedades que afectan a uno de cada 2.000 habitantes. Se engloban, no obstante, en un listado que no para de crecer. En la actualidad, existen aproximadamente 7.000 enfermedades de estas características que afectan a unos 3 millones de ciudadanos en España. En el conjunto de Europa, esta cifra supera los 30 millones de personas y, pese a las estadísticas, los enfermos todavía no reciben todos los recursos necesarios.

Las enfermedades raras pueden afectar al cerebro, al músculo, al ojo, al riñón o a cualquier otro tejido. Aunque muy diferentes entre sí, suelen compartir un componente de neurodegeneración, es decir, afectan al sistema nervioso central y conllevan una degeneración del mismo. Mayoritariamente genéticas, también las hay de origen inmunológico.

María del Carmen padece CADASIL, una enfermedad que heredó de su padre. De momento, prefiere no hacerle los estudios genéticos a su hijo

El Dr. Jordi Díaz-Manera, neurólogo e investigador del Hospital Sant Pau, puntualiza que, al tratarse de enfermedades muy distintas y variables, son de difícil diagnóstico: “Son tan poco prevalentes que los especialistas casi nunca piensan en ellas cuando empiezan a sucederse los signos y los síntomas”. Ocurre así que, en un alto porcentaje, los pacientes pasan por un auténtico calvario incluso antes de enfrentarse a un diagnóstico que ya de por sí puede ser demoledor.

Con el episodio “Raras, pero no invisibles”, de La Ciencia de la Salud de TVE, que se emitirá mañana en TV2 entre las 13:00 y las 14:00 horas, se cierra la segunda temporada de esta serie de divulgación científica, con idea original y coordinación de contenidos de la Fundación Barcelona Salut. En este último episodio, pacientes, especialistas e investigadores hacen un llamamiento tanto a la Administración como a la sociedad civil para -bien vía Presupuestos, bien vía fundaciones- se aumenten los recursos destinados a ciencia e investigación.

Los investigadores libran una lucha contrarreloj para desarrollar fármacos que permitan proporcionar tratamientos específicos a los pacientes

Las enfermedades raras no tienen en la actualidad ni cura ni tratamientos específicos, de forma que, en la mayoría de los casos, la lucha se centra en paliar o retrasar la evolución de los signos y síntomas. Limitados por los escasos recursos manejados, los investigadores se encuentran en una carrera contrarreloj para desarrollar fármacos que permitan dar un vuelco a la situación.

Hay que tener en cuenta que, por su baja prevalencia, estas enfermedades no llaman la atención de la industria farmacéutica. Al mismo tiempo, la inversión del Estado, si bien ha aumentado en los últimos años, sigue siendo insuficiente, a juicio de los expertos.

Como contrapunto, los especialistas destacan la visibilidad que estas enfermedades han conseguido en los últimos años y el avance en el estudio de las bases genéticas de las mismas. Esta es la razón por la que el Dr. Díaz-Manera se muestra optimista respecto al futuro. “Algunos de los tratamientos que se están desarrollando ya están en fase de ensayo clínico; hay que conseguir que los pacientes puedan acceder a estos ensayos y hay que lograr también reducir el coste de estas terapias una vez que sean aprobadas”, apostilla.

A raíz de la enfermedad de su hijo, la periodista Isabel Gemio creó una Fundación que lleva su nombre con el objetivo de impulsar la investigación científica. En la imagen, conversa con el Dr. Jordi Díaz-Manera

En el episodio, pacientes de CADASIL o de la enfermedad de Pompe narran sus vicisitudes, temores y esperanzas, con la vista siempre puesta en los avances científicos. Isabel Gemio, presentadora de radio y televisión y presidenta de la Fundación que lleva su nombre, confiesa que aceptar el diagnóstico de su hijo Gustavo, enfermo de Duchenne, fue un proceso muy difícil, similar al duelo, que se prolongó durante años. Una vez asumido, decidió pasar a la acción e impulsar una fundación dedicada a favorecer la investigación. “Lo público -señala- no puede llegar a todo, así que la sociedad debe concienciarse del poder de la ciencia y de la necesidad de contribuir entre todos”.

Familiares de pacientes con enfermedades raras elogian la implicación, en muchos casos personal, de los investigadores, si bien reclaman un mayor compromiso a la Administración, en forma de recursos públicos

El programa reúne a familiares de pacientes que aplauden la lucha e implicación, en muchos casos personal, de investigadores y especialistas. Censuran, en cambio, el papel de la Administración, al considerar que la investigación de las enfermedades raras no está dotada de suficientes medios ni recursos.

Fernando Vizcaíno, abogado del Estado, explica cómo el sistema protege a los enfermos desde el punto de vista del Derecho laboral

Fernando Vizcaíno, abogado del Estado, analiza la afectación de estas enfermedades desde el punto de vista del Derecho laboral. Nuestro sistema ampara tanto a aquellas personas que pueden sufrir una posible discriminación laboral a causa de los signos externos y visibles de su enfermedad, como a aquellos otros pacientes incapacitados para trabajar, que se benefician de las prestaciones de la Seguridad Social.

Vocación divulgativa

La segunda temporada de La Ciencia de la Salud que mañana concluye ha contado con 13 capítulos de cincuenta minutos de duración cada uno. Rodados entre los meses de enero y mayo en diferentes ciudades españolas y con localizaciones en algunos de los hospitales de referencia del país, cada capítulo ha abordado una especialidad médica desde el punto de vista de los pacientes y de los profesionales de la salud y lo ha hecho en torno a varias historias reales (algunas de ciudadanos anónimos y otras de personajes de relevancia pública) y a la figura de alguno de los médicos fundadores de la Fundación Barcelona Salut, cuya presencia da cohesión a la narración.

La Ciencia de la Salud nace de la vocación divulgativa y formativa de Barcelona Salut. La entidad, integrada por una cincuentena de prestigiosos médicos de todas las especialidades, impulsa iniciativas y proyectos destinados a la investigación, el conocimiento de las ciencias de la salud y la promoción de los hábitos de vida saludables, con el objetivo de reducir la incidencia de algunas de las enfermedades más frecuentes de la sociedad actual.

Página 1 de 26

© 2014 Fundación Barcelona Salud

Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de cookies